Marta Azevedo - Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará (GARCE)

Última atualização: 20/07/2010

Conte-nos como surgiu a idéia de criar o Garce?
O GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará é uma entidade sem fins lucrativos e econômicos, voltado ao voluntariado, idealizado pelo médico reumatologista Dr. Walber Pinto Vieira que, vendo a necessidade de criar um grupo de apoio aos pacientes reumáticos no estado do Ceará, me convidou, sua paciente, e solicitou a outros médicos da Sociedade Cearense de Reumatologia que indicassem pacientes para criar e compor a primeira diretoria do GARCE.
 
Quando foi isso?
21 de julho de 2003
 
Qual a principal atuação?
Prestar serviços gratuitos e permanentes aos usuários da assistência social, sem qualquer discriminação de clientela, de forma planejada e sistemática.
 
Qual é a missão da ONG?
Apoiar, desenvolver e estimular os pacientes reumáticos, familiares e a comunidade em geral à adesão ao tratamento e a descobrirem opções de enfretamento da doença através da informação, educação continuada, motivação, apoio psicológico e resgate da autonomia.

Conscientizar o Poder Público quanto às necessidades sócio-econômicas dos portadores e seus direitos. 

Qual o apoio oferecido aos pacientes reumáticos? De que forma?
Disponibilizamos diversos serviços aos pacientes, garantindo a inclusão social dos portadores de Reumatismo do Ceará, visando melhorar sua qualidade de vida.

-Palestras informativas: Abordam-se temas sobre os diversos tipos de Reumatismos e outros voltados à saúde, tratamentos disponíveis e maneiras de manter a qualidade de vida.

-Grupo de Psicoterapia: O benefício do Apoio Psicológico se revela na forma como o paciente passa a se aceitar, estimulando a auto-estima para adesão ao tratamento, bem como, a prevenção do stress e da tensão emocional, os quais são fatores agravantes na saúde.

-Grupo de Consciência Corporal (Pilates): Pessoas que são fisicamente ativas são mais saudáveis e vivem por mais tempo, quando comparadas àquelas inativas. Isto é verdade para todos, mas especialmente para aquelas com reumatismo. 

-Grupo de IOGA: A prática da IOGA traz o beneficio de um corpo sadio, estabilidade mental, auto-conhecimento e auto-domínio do corpo e mente.

-Terapia de REIKI: Técnica de Harmonização Físico, Mental e Emocional.

-Grupo Curumim Cara Pintada e Grupo Cuidadores Assistidos: Desenvolve atividades coordenadas por terapeutas e psicólogos, propiciando aos cuidadores e as crianças do ambulatório de Reumatologia infantil do Hospital Albert Sabin, um espaço de propostas grupais e atividades lúdicas e para os cuidadores um espaço de escuta, acolhimento, troca, fortalecimento e socialização.

-Oficinas de Artes – “EU POSSO, EU FAÇO”: Promove o resgate da autonomia e da criatividade através da arte do fazer, utilizando técnicas adequadas de confecções artesanais.

-Aulas de Canto – Coral “Vozes do GARCE”: Promove a socialização através do canto.

-Fisioterapia e Hidroterapia - atendimento gratuito através de parceria.

-Exames de Desintometria Óssea - atendimento através de parceria.

-Atendimento médico - através de parceria.

-Desconto em Farmácia.

-Campanhas Educativas: Campanha Mundial de Conscientização da Artrite Reumatóide, Dia da Criança Reumática no Hospital Albert Sabin, Campanha do Dia Nacional de Luta Contra o Reumatismo: O ápice da nossa luta consiste em realizar ações no mês de outubro de conscientização e de esclarecimento aos portadores e a população para o diagnóstico precoce, o que pode ser decisivo para a manutenção da qualidade de vida do portador de Reumatismo. São ações que envolvem desde mensagens publicitárias (Rádio, Jornal e TV), distribuição de material informativo  que  orientem  a  população, conscientização  do poder público das necessidades  essenciais  dos  portadores,  ocorrência  e progressos relativos ao tratamento destas  doenças, e realização de um grande encontro de portadores, familiares, autoridades, imprensa e convidados. Atividade desenvolvida no ano inteiro em especial no mês de outubro.

Em sua opinião, quais as principais necessidades e problemas enfrentados pelos pacientes que convivem com uma doença reumática?
A dificuldade no acesso ao atendimento médico, demora na realização de exames e o tratamento. A fim de evitar a incapacidade necessitamos da aquisição nos hospitais de referência de equipamentos adequados essenciais para os portadores de doença reumática e melhor planejamento urbano como rampas nos coletivos e calçadas.
 
Quais as consequências desse atraso para o tratamento e a qualidade de
vida desses pacientes?
Com o atraso do tratamento há o agravamento da doença, ocasionando o aumento das dores e das deformidades, levando ao portador de reumatismo incapacidades funcionais, gerando interrupções de sonhos, carreiras profissionais e até mesmo óbitos, podendo chegar a internações, fazendo com que o paciente tenha a necessidade de solicitar licenças frequentes do trabalho, onerando ainda mais os cofres públicos.
 
Quais as ações do Garce para ajudar com estes problemas? Como isso pode ser mudado? O que precisa ser feito com urgência?
Necessitamos da criação de políticas públicas junto ao Ministério da Saúde, realizando campanha de conscientização, alertando à sociedade sobre os sintomas e o tratamento precoce da doença reumática,  o fortalecimento da Atenção Básica e do Programa Saúde da Família. Estamos lutando para que isto aconteça.

Universalizar as listas de medicamentos ou pelo menos instituir uma revisão periódica e criteriosa são algumas medidas básicas que precisam ser tomadas com urgência.

A ANAPAR- Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos e o GARCE- Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará realizaram em Fortaleza em outubro de 2009 o I Fórum Nacional Sobre Políticas Públicas para Doenças Reumáticas.  Entre as autoridades presentes tivemos a presença da representante do CONASS – Conselho Nacional de Secretários de Saúde que informou o avanço de novas portarias com as inclusões de CID’S (código internacional de doenças) e tratamentos a serem disponibilizados nos órgãos administrativos federados. Assim, confirma um maior e melhor atendimento aos pacientes através das Secretarias Estaduais de Saúde, tanto pelo aumento de medicações a serem disponibilizados como a contemplação de doenças nas novas Portarias.    
 
Você tem algum envolvimento pessoal? Gostaria de compartilhar esta informação?
Sou portadora de lúpus. Ao divulgar aos quatro ventos de forma entusiasmada o nosso grupo, faz-me renovar uma força irresistível para lutar com destemor e ousadia, para enfrentar os obstáculos e adversidades consequentes de uma realidade presente na saúde nacional.

Acredito que precisamos questionar o atual estado das coisas, acreditar que é possível mudar o ambiente a nossa volta. O tempo de mudar essa situação é agora. Somente com um esforço coordenado do governo, secretarias e sociedade poderemos alterar significativamente a situação, com maneiras inovadoras de contribuir com soluções para as carências das patologias reumáticas, fazenda desta, uma sociedade igualitária.

Minha vida não é um mero sonho, pois fui criada na dureza fria da realidade.

 

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